EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb