– Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Inaczej chorobę dziecka przeżywa rodzic, inaczej brat czy siostra.

– Od rodziny zaczęła się historia Fundacji Gajusz. Kiedy nasza prezes Tisa Żawrocka-Kwiatkowska urodziła swoje trzecie dziecko – Gajusza – i okazało się po dziewięciu trzech dniach, że chłopiec jest bardzo ciężko chory, lekarze zaczęli przygotowywać Tisę na śmierć dziecka. To było 27 lat temu i rzeczywistość szpitali znacząco odbiegała od dzisiejszej. Na onkologii nie było psychologów, lekarze też mieli o wiele mniejszą świadomość, jak ważne są emocje rodzica, gdy dziecko ma chorobę onkologiczną. Tisa wspomina, że była wtedy totalnie odłączona od świata. Jedyny kontakt to była budka telefoniczna w szpitalu. Czuła samotność, strach związany ze swoim dzieckiem, ale też ogromny smutek z powodu bardzo ograniczonego kontaktu z dwójką swoich starszych dzieci. Nikt nie był jej w stanie powiedzieć, jak ma przygotowywać na  śmierć dziecka nie tylko samą siebie, ale również starsze rodzeństwo Gajusza. Tisa zawierzyła życie swojego dziecka Sile Wyższej, zawarła umowę z Bogiem, że jeśli uzdrowi jej dziecko, to ona zajmie się dziećmi, które umierały samotnie, bo obserwowała, jak w pokoiku obok samotnie odchodzi dziewczynka, która była z domu dziecka.

– Stał się cud?

– Wyniki Gajusza się polepszyły, po kilku miesiącach choroba zniknęła i do tej pory nie wiadomo, co się stało. Tak w 1998 roku powstała fundacja, której celem było i jest pomaganie chorym dzieciom oraz ich rodzinom.

– Choroba nowotworowa dziecka  wywraca życie całej rodziny do góry nogami.

– Tak, diagnoza onkologiczna czy wady genetyczne noworodka powodują, że przynajmniej jeden rodzic jest wyłączony z normalnego funkcjonowania i odłączony od świata przez wiele tygodni, miesięcy, a bywa że i lat. Kończy się myślenie o karierze, spotkaniach towarzyskich, mama przestaje chodzić do kosmetyczki. Nawet nie chce mieć czasu dla siebie, tak kurczowo trzyma się dziecka. Stąd pomysł na wolontariuszy, by wnieść trochę normalności na oddział szpitalny, by rodzice mogli wyjść choćby na spacer, zrobić zakupy lub na chwilę odpocząć.

– Wydaje się, że pomoc psychologów i psychiatrów dla całej rodziny jest nie mniej ważna niż pomoc lekarzy.

– W przypadku chorób onkologicznych uwaga skupiona jest na walce, ponieważ osiemdziesiąt procent nowotworów u dzieci da się wyleczyć, w przypadku hospicjum praca polega na przygotowaniu dziecka i rodziców do śmierci. Problem chorego dziecka dotyczy całej rodziny i to w sposób zasadniczy. My zaczęliśmy świadczyć taką pomoc dla rodzeństwa po wypowiedzeniu zdania przez pewną dziewczynkę, która powiedziała do jednej z naszych pracownic: „Moje życie zacznie się, kiedy mój brat umrze”. Brat lub siostra chorego dziecka przeżywa bardzo mocną traumę związaną nie tylko z cierpieniem chorego, ale również ma poczucie zejścia na drugi plan, bo rodzice poświęcają więcej czasu dziecku choremu.

– Jak pracuje się z rodzeństwem chorych dzieci?

– Poświęca im się uwagę, tłumaczy. My organizujemy grupy wsparcia, spotykamy się co dwa tygodnie, razem się bawimy, mamy zajęcia plastyczne, idziemy na kręgle lub robimy warsztaty gotowania, gdyż łódzkie studio kulinarne Baccaro umożliwiło nam taką aktywność. Chodzi o to, by mogły spotkać się dzieci, które mają wspólne problemy, bo poważna choroba rodzeństwa nie jest w Polsce na szczęście powszechna i dzieci spoza kręgu choroby nie rozumieją trudnej sytuacji rodzin, które borykają się z poważną chorobą dziecka.

– W rodzinie z chorym dzieckiem cały wiek dorastania rodzeństwo pamięta jako walkę o życie brata czy siostry podłączonego do aparatury.

– Często tak bywa w przypadku podopiecznych hospicjum domowego, pokój wypełniony jest aparaturą, w której ciągle się coś świeci, ciągle są sygnały dźwiękowe, przez całą dobę. Mamy dwie grupy wiekowe właśnie ze względu na różną percepcję choroby. Pierwsza to dzieci do dziesiątego roku życia, a druga to dzieci starsze. Wiadomo, że łatwiej na emocjach pracować z dziećmi starszymi, my w Programie Rodzeństwa mamy zatrudnionego psychologa. Dla rodzeństwa przewidziana jest terapia zarówno rodzinna, jak i indywidualna. Czasami dzieci nie wiedzą, że biorą udział w terapii – nawet nie muszą o tym wiedzieć. Nieraz taka terapia odbywa się podczas wspólnego wyjazdu na kolonie. Mieliśmy dziewczynkę, której zmarł brat, i w ramach terapii opłaciliśmy jej lekcje karate, ponieważ bardzo jej to pomagało. Okazało się, że została nawet mistrzynią Polski.

– A przyzwolenie na śmierć dziecka? Chore dziecko ma przykazanie od rodzica, że musi walczyć do końca.

– Nie wolno tak mówić. To podstawa opieki paliatywnej. Nie mówimy o opiece na oddziałach onkologicznych – tam jest pełna mobilizacja, ponieważ nowotwory u dzieci w większości da się wyleczyć. W przypadku niektórych dzieci przychodzi jednak czas, gdy lekarze nic już nie mogą zrobić. Wtedy przygotowujemy dziecko i rodzinę na odejście. Przestawienie się rodziców z trybu walki na tryb zgody na śmierć jest bardzo trudne i najczęściej wymaga pomocy specjalistów, bo śmierć dziecka nie jest czymś naturalnym.

– Gdy dziecko już umrze, jak pomagacie rodzinom przeżyć żałobę?

– Z tym jest bardzo różnie. Część rodziców nie było gotowych na śmierć dziecka. To są prawdziwe dramaty. Najtrudniej jest w hospicjum perinatalnym, gdy dziecko rodzi się martwe lub umiera kilka minut po urodzeniu. Wtedy rodzic nie ma czasu na przywitanie się i pożegnanie z maleństwem. Takie żałoby są trudniejsze do przejścia i dłużej trwają. Nasza fundacja prowadzi dla rodziców po stracie grupę wsparcia, z którą spotyka się psycholog. Dwa razy w roku organizujemy dla nich Msze Święte, przychodzą na nie tylko osoby wierzące, po Mszy jest spotkanie, podczas którego mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i opowiedzieć o swoim bólu.

– Dzieci starają się chronić rodzinę przed własnym cierpieniem?

– Mówią na przykład, że mniej boli? Z dziećmi w hospicjum z poważnymi schorzeniami zazwyczaj nie ma kontaktu. Około dziewięćdziesiąt procent naszych podopiecznych w hospicjum nie ma świadomości, pozostają wyłącznie w kontakcie emocjonalnym z rodzicami. Dzieci świadome raczej tego nie robią, a niektóre przed śmiercią spisują coś na kształt testamentu, pisząc na przykład, komu przekazują swoje zabawki. W przypadku dzieci świadomych ogromną rolę odgrywa nasz psycholog. Idealna sytuacja jest wtedy, gdy dziecko i rodzice są pogodzeni ze śmiercią. Na pewno nie można dziecka okłamywać, kiedy pyta, czy umrze, trzeba mówić prawdę. Ale zawsze dostosowaną do jego potrzeb.

– Często choroba dziecka rujnuje finanse domowe. Jak pomagać rodzinom w tym obszarze?

– Gdy pojawia się choroba, zazwyczaj jedno z rodziców rezygnuje z pracy i staje się całodobowym opiekunem. Dziecko, które ma stwierdzoną nieuleczalną chorobę może zostać objęte opieką domowego hospicjum bądź hospicjum stacjonarnego. Gdy sytuacja finansowa rodziny się pogarsza, my reagujemy. Zatrudniamy pracownika socjalnego, który informuje rodzinę, jakie zasiłki jej przysługują, pomaga napisać wnioski. W sytuacji, gdy rodziców nie stać na wykupienie wszystkich leków, my dokupujemy resztę. Zdarza się, że robimy zakupy spożywcze, szukamy finansów na realizacje pasji dla dzieci zdrowych.

– Pozyskiwanie środków dla takiej fundacji jest stabilne?

– Mamy profesjonalny dział obsługi darczyńców. To konieczne, ponieważ w ubiegłym roku koszty naszej pomocy wyniosły ponad trzynaście milionów złotych dla ponad tysiąca rodzin. Z wieloletnich dotacji mamy nieco ponad pięć milionów, resztę musimy zdobywać wszelkimi sposobami. Najwięcej pieniędzy w 2022 roku przekazali nam darczyńcy indywidualni.

– Jak być wolontariuszem przy tak chorych dzieciach i się nie wypalić?

– Powiem szerzej o ludziach Gajusza. Zatrudniamy ponad 160 osób. Zarówno wolontariusze, jak i pracownicy mają przeszkolenie. By zostać wolontariuszem, trzeba przejść cykl szkoleniowy, który organizujemy co pół roku. Po szkoleniu jest rozmowa z psychologiem. Każdy wolontariusz w hospicjum musi wiedzieć, że jego podopieczny może w pewnym momencie umrzeć.

Tekst pochodzi z 42 (1812) numeru „Tygodnika Solidarność”.